MILANO (ITALPRESS) – L’azienda biofarmaceutica Ipsen ha lanciato “Attenti alla Zebra”, la nuova campagna digitale dedicata alla sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini (NET) e alla loro diagnosi precoce.
Un vecchio detto della medicina recita “Quando senti degli zoccoli, pensa ai cavalli, non alle zebre” e invita a cercare innanzitutto le cause più probabili. Ma nella diagnosi delle malattie rare, accade l’opposto: bisogna pensare anche alla zebra. Il suo passo, simile a quello di un cavallo, inganna l’udito, spingendoci a immaginare la cosa più ovvia. Ugualmente, quando viene formulata una diagnosi non bisogna fermarsi all’ipotesi più scontata ma è importante pensare anche alle eventualità più rare. Il concept della campagna parte proprio da qui: ribaltare un modo di pensare. Vedere la zebra significa non fermarsi alle apparenze. Protagonista della campagna è Netty, la zebra creata dall’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA), rete globale che riunisce associazioni e organizzazioni impegnate nella sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini (NET) e che ha reso Netty il simbolo internazionale di queste patologie rare. Netty, nella campagna “Attenti alla Zebra”, si muove in una frenetica Milano alla ricerca di una diagnosi a fronte di sintomi all’apparenza banali, ma che invece necessitano di approfondimenti.
Grazie all’incontro e al sostegno dell’amica Marta riuscirà a capire la causa del suo cambiamento e il percorso di cura adatto a lei.
A partire da oggi, 10 novembre, per tre settimane il fumetto realizzato da Angela Piacentini, fumettista e illustratrice, affronterà il tema del patient journey di una persona con diagnosi di tumore neuroendocrino.
L’iniziativa ha il patrocinio delle Associazioni Pazienti A.I.NET Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – ODV, NET Italy ETS Associazione Pazienti con Tumori Neuroendocrini e La Lampada di Aladino ETS.
“L’Associazione A.I.NET ha percorso l’evoluzione della Ricerca nell’ambito dei Tumori Neuroendocrini in 25 anni di sostegno alla stessa, divulgazione continua attraverso convegni, iniziative, materiale informativo – ha affermato Angela Celesti Presidente di A.I.NET Vivere la Speranza – Amici di Emanuele Cicio – ODV -. Pazienti, caregiver, clinici, istituzioni sono sempre al centro dei nostri progetti affinchè si possa individuare sempre più precocemente il NET e soprattutto garantire a ogni paziente l’aderenza alla cura nel modo più efficace e umano. Allo stesso tempo, iniziative di sensibilizzazione come ‘Attenti alla Zebrà sono essenziali per accrescere la consapevolezza su queste patologie rare”.
I NET, acronimo inglese (Neuro-Endocrine Tumor) di tumori neuroendocrini, sono neoplasie rare con un’incidenza circa 4 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno. La gran parte di questi tumori è asintomatica e non funzionante. Conseguentemente, la diagnosi è spesso problematica e tardiva, in particolare nei casi preceduti da sintomatologia vaga e aspecifica.
“Nonostante la nostra associazione sia nata solo nel 2012, siamo orgogliosi del percorso compiuto e dei traguardi raggiunti. Tutto questo successo non sarebbe stato possibile senza la dedizione di un gruppo affiatato di pazienti e caregiver. I nostri volontari, con energia e impegno, hanno fatto crescere rapidamente NET Italy, rendendola una realtà riconosciuta e rispettata anche dalla comunità scientifica. Il loro contributo dimostra quanto passione e collaborazione possano fare la differenza nella vita di chi affronta la malattia. La campagna ‘Attenti alla zebrà rappresenta un’ulteriore occasione per far conoscere i NET e rafforzare la comunicazione che portiamo avanti ogni giorno”, ha affermato Simona Barbi, Presidente NET Italy Associazione Pazienti con Tumori Neuroendocrini.
I tumori neuroendocini sono un gruppo di neoplasie molto eterogeneo per estrema variabilità di sintomatologia, decorso clinico e prognosi, oltre che per i possibili trattamenti terapeutici; i NET possono, infatti, insorgere in qualsiasi organo o tessuto del nostro organismo in quanto originano da cellule, cosiddette neuroendocrine. Più della metà insorge a livello del tratto gastro-entero- pancreatico (circa il 60%); della restante quota il 30% circa si sviluppa a livello del polmone.
“I tumori rari rappresentano una sfida complessa sia per i pazienti sia per il sistema sanitario. Le persone che convivono con queste patologie si trovano frequentemente ad affrontare ritardi diagnostici, trattamenti non sempre appropriati e la difficoltà di orientarsi tra centri di riferimento e reti specialistiche – ha affermato Davide Petruzzelli, Presidente dell’ Associazione Pazienti La Lampada di Aladino ETS -. L’associazione La Lampada di Aladino si impegna in maniera specifica in questo ambito con la consapevolezza che il problema del ritardo diagnostico e dell’adeguatezza terapeutica può essere migliorato attraverso un cruciale servizio di informazione, orientamento e supporto che agevoli l’accesso alle reti nazionali e internazionali di eccellenza”.
Negli ultimi anni sono sicuramente migliorate la conoscenza di questi tumori rari e la terapia per trattarli, grazie anche allo sviluppo di competenze mediche specifiche per lo più concentrate in centri di riferimento per questa patologia.
“Sebbene i tumori neuroendocrini siano spesso indolenti e inizialmente asintomatici, possono avere un impatto significativo sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. La loro rarità e la grande eterogeneità clinica rendono la diagnosi complessa richiedendo un approccio altamente specializzato – ha commentato Francesco Panzuto, Gastroenterologo presso La Sapienza Università di Roma e Coordinatore del Centro di Eccellenza ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Andrea di Roma -. Le terapie sono complesse e richiedono la collaborazione di diversi specialisti e l’esperienza di centri di riferimento specializzati, come quelli riconosciuti dalla European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), vero network di eccellenza a livello nazionale e internazionale. In Italia, la sinergia tra la comunità scientifica, rappresentata dall’Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini (ITANET), e le associazioni pazienti favorisce la diagnosi precoce e una migliore presa in carico di coloro che vivono con un NET”.
In Italia si registrano circa 2.500 nuovi casi all’anno con una prevalenza pari a circa 24.000 pazienti. Non sono stati identificati fattori di rischio certi per i tumori neuroendocrini. Uno dei più probabili è l’età, dal momento che queste neoplasie sono più frequenti nelle persone adulte e anziane.
“Da oltre trent’anni Ipsen è impegnata in oncologia con l’obiettivo di offrire risposte concrete ai bisogni dei pazienti e dei caregiver – ha dichiarato Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia -. Questo impegno si traduce non solo nella ricerca di terapie sempre più innovative, ma anche nella volontà di garantirne un accesso rapido e consapevole. Con ‘Attenti alla Zebrà vogliamo portare l’attenzione sui tumori neuroendocrini, attraverso un linguaggio immediato. Diagnosi precoce e corretta informazione restano elementi chiave per migliorare il percorso di cura e la qualità di vita”.
– foto ufficio stampa Honboard –
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